假性梗阻(美国)

Annabel 的旅程:电影《天堂奇迹》背后的故事

Nurko 医生;《天堂奇迹》

八岁的 Annabel Beam 想要寻找一件完美礼物。在从德克萨斯州的家中前往 Boston Children's Hospital 的 2010 旅途中,她在登机前让妈妈在机场礼品店停下。

Annabel 在礼品店的货架通道间仔细观察每一件商品,希望能找到合适的礼品以表达她对消化科医生 Samuel Nurko 医生的感谢之情。Samuel Nurko 医生是一位墨西哥人,并担任动力和功能性胃肠疾病中心的主任。

Annabel 发现了一只带着蓝色医用刷的可爱的泰迪熊。她走到泰迪熊那里,按下了它的胳膊,“Doctor, Doctor, give me the news…”的音乐旋律开始播放。

Annabel 的笑声传到了每个人的耳朵里。“我想把这个送给 Nurko 医生,妈妈。”Annabel 说道。

泰迪熊象征着在 Annabel 对抗罕见慢性肠胃假性梗阻的过程中,Nurko 医生带给 Annabel 的善意与希望。它还象征着 Nurko 医生与小患者之间的长期联系。

“那一刻令我十分感动,”Nurko 医生在谈起收到泰迪熊的那一天时说道,“我把泰迪熊放在办公室里,让它一直守候着我。”

这是前来 Boston Children's 求治与 Annabel 类似的慢性和衰弱性疾病的许多例子的其中之一。

前往 Boston Children's 的旅途

Annabel 4 岁时出现了胃部膨胀和进食困难的症状,并出现剧烈的胃部痉挛和疼痛。“[Annabel] 的疼痛度几乎总是在 10 级水平,情况较好时也会在 8 级。”Annabel 的母亲 Christy Beam 回忆道,“她会像胎儿一样蜷缩在沙发上,并将电热垫放在胃部。”

Annabel 看过好几个当地医生,做过包括验血、CT 扫描和 X 光检查在内的一系列测试,并得到了从乳糖不耐症到反流等多种不同疾病的诊断结果。

“我总是感觉很不舒服,我的胃总是在痛。”Annabel 回忆道,“我记得去餐厅吃饭时,我吃上一口就饱了,因为疼痛剧烈得让我什么都吃不下。”

到了 5 岁的时候,Annabel 得了全肠梗阻,需要做手术。术后九天的时候,她再度出现梗阻,并需要进行第二次手术。

寻求第二意见

“第二次手术后,Annabel 的病情并没有起色。”母亲回忆道,“所以我们找遍了德克萨斯州每一个有可能诊断出她究竟得了什么病的医生。”

Christy 说,她能够清晰地描述决定带 Annabel 去 Boston Children's 看病的那一刻。“有一位医生告诉我,如果她的女儿得了像 Annabel 一样的病,出了同样的问题,她会带女儿去找 Sam Nurko 医生看病。”Christy 回忆道。

2009 年,Christy、Annabel 和她的阿姨来到 Boston Children's 向 Nurko 医生求诊。“Annabel 到我这里来看病时承受着巨大的痛苦。”Nurko 医生回忆道,“她存在进食困难、呕吐和腹部膨胀等症状。”Annabel 的胃部膨胀是假性梗阻的一种症状。

母亲说,Annabel 和 Nurko 医生很快建立起良好的关系。“Annabel 非常信任他。” Christy 说道,“他为人善良风趣,能够逗她发笑。”

在进行复杂的检查和胃肠测压法——世界上只有少数几个机构能够进行的一种诊断测试——后,Annabel 被诊断患有假性梗阻。这种由神经或肌肉问题导致的肠道功能紊乱使肠道无法正常收缩以传输食物、液体和空气。“这种疾病使肠道和肌肉的神经无法正常工作,肠道内的东西也无法移动。”Nurko 医生解释道。

治疗假性梗阻

假性梗阻尚无有效可知的治疗方法。但是,假性肠梗阻患者往往需要营养支持来防止营养不良和体重减轻。此外还需服用药物来治疗和预防因胃部和肠道内容物无法移动而导致的进一步并发症。Annabel 需要通过胃管 (NG) 的形式来补充营养。她开始接受西沙必利治疗,这种药物可以增加胃肠道动力,整个美国只有少数几个医疗中心能开处方。Annabel 的药物治疗方案需要她和她的家人每隔六到八周就回到 Boston Children's 进行治疗。

假性梗阻治疗目标

Nurko 医生说,治疗目标是预防并发症、使 Annabel 的病情稳定下来、消除症状、改善生活质量并使她的身体机能恢复健康。

“Nurko 医生并没有说治疗前景一片光明美好。”Christy 说道,“但他表现出了对 Annabel 病情严重性的关心,并竭尽所能地做好力所能及的一切,为她提供最好的生活质量。”

Annabel 和她的家庭前去 Boston Children's 看了近三年的病。她说她感到自己的慢性疾病有所缓解,与 Nurko 医生相处也非常愉快,而且在波士顿逗留期间能参观好几个当地景点。

“我记得那时候总是盼望着去波士顿。”Annabel 回忆道,“我们去了自由之路和新英格兰水族馆,那里总能找到很多乐趣。”

后续治疗措施

2012 年,Boston Children's 的一名曾在 Nurko 医生手下和动力中心接受培训的研修生开始在德克萨斯州奥斯汀为 Annabel 提供治疗。

在德克萨斯州的时候,10 岁的 Annabel 经历一场使生活发生改变的变故,Christy 在她以信仰为基础的回忆录《天堂奇迹》中记录了这一经历。

故事叙述了一场濒临死亡的事故使 Annabel 的生命轨迹发生转变的过程。在电影《天堂奇迹》中,由墨西哥演员 Eugenio Derbez 扮演 Nurko 医生,美国女演员 Jennifer Garner 扮演 Annabel 的母亲。

如今,Annabel 说她感觉自己就像普通的孩子一样。她特别感谢 Nurko 医生的专业知识和对她的关爱,也很高兴看到她的泰迪熊交了一个新朋友。

“我总是盼望着去 Boston Children's。”Annabel 说道,“而且我非常高兴治疗我的人是 Nurko 医生。”

-Maureen McCarthy

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