骨科(科威特)

当女儿 Minwa Alhamad 还是婴儿的时候,Dalal Alrefaei 注意到一个问题:Minwa 的一条腿无法弯曲。小女孩没有哭泣,似乎也不觉得疼痛,但她的膝盖肿胀发热。将女儿带到家附近的科威特市当地医院之后,医生告诉 Dalal 说 Minwa 可能患有流感并开了止痛药。

几天之后症状稍有改善,但当 Minwa 开始走路时,Dalal 注意到她的脚后跟没有碰到地面。这时,她的医生说这可能是肌肉问题,但并没有给出明确答案。Dalal 带 Minwa 到德国再次进行诊断,仍然无济于事。在长达六年的检查、成像和强化物理治疗之后,Minwa 的膝盖还是活动不了,德国的医生说他们从未见过任何类似的病症。

2007 年,Dalal 带 Minwa 去看医生,这次是胃肠和呕吐问题,接诊医生立即注意到她两个膝盖的差异,最终诊断她患有类风湿性关节炎。三个月治疗无果之后,她的医生抽取了肿胀膝盖的液体样本并把他们转到波士顿儿童医院。

最终在波士顿,医学博士 Lyle Micheli 和医学博士 Samantha Spencer 诊断 Minwa 患有将其罕见的血管畸形,导致她的膝盖无法正常活动。这种疾病还让她整天整夜处于极度疼痛之中,让她无法与朋友玩耍、走路或上学。

手术显示肿瘤很难完全切除,但强有力的康复方案可帮助 Minwa 恢复日常活动并更轻松地享受生活。“手术取得了成功,但 Minwa 的康复如此有效还是因为她自己的努力,”Micheli 说道,“她积极乐观并坚持参加物理治疗,恢复情况非常好。”

Minwa 的积极心态极大地提高了生活质量,她在波士顿儿童医院的小儿疼痛康复中心 (PPRC) 学会了宝贵的应对机制——该中心提供深入细致的跨学科康复项目,帮助患有慢性肌肉骨骼和神经性疼痛的儿童和青少年。

Minwa 每天不间断参加物理治疗和职业疗法,并学会更轻松地活动和完成每日体能训练。Minwa 现在 13 岁了,她说:“这些为我提供了很大帮助,我在家中做小帮手了已经很长一段时间了,现在我能够洗衣服和提东西。”

Minwa 能够做的不仅仅是家务活。虽然她通常需要使用轮椅或拐杖,但还是和母亲玩转了整个波士顿地区,并到普罗文斯镇和纽波特进行了短途旅行,而 Minwa 最喜欢的是去纽布瑞大道购物。

“我努力让她明白,虽然会有疼痛,但她仍然能够享受生活。我们外出享受阳光、沙滩和各种简单的事物,”Dalal 说道,“即使生活在疼痛中,但她还是非常坚强,能够找到享受生活的方式。只要下定决心,她就能够做到任何事情。我鼓励她感恩上帝赐于她的一切。”

对于大多数青少年而言,离开家人漂洋过海来到陌生的地方,并且要控制每日发作的慢性疼痛,可能会让他们变得腼腆而且不善社交,但 Minwa 的表现比普通青少年更加优秀。她通过在线家庭教育项目促进友谊,并在 PPRC 与其他女孩建立关系。“在这里很容易就能够交到朋友,我不需要解释任何事情,因为我们都知道对方经历过什么。”Minwa 说道。

玩棋盘游戏已经成为缓解疼痛和带来欢乐的另一种绝妙的方式。“棋盘游戏真的很有帮助,非常有趣。每个人都想赢,因此需要一直集中精神。有些人从跑步中获得乐趣,而我则通过棋盘游戏和绘画缓解疼痛。”她说。

绘画最初由 PPRC 建议,现在不仅是 Minwa 的一项爱好,更是治疗方式。“我一直使用铅笔绘画,但他们教我用颜色作画,因为那样能够表达你的心情。如果用红色,你可能是生气了。完成一幅画作之后,你就会知道自己的心情是怎样的。”她解释道。

为了进一步控制症状,Minwa 还会接受针灸治疗。“刚开始,我害怕那些针,但针灸的过程令人感到放松。感觉就像正能量无处不在。”她说。

Minwa 的乐观和努力起了很大作用,让这位 13 岁的女孩成长为一个颇有见识的少女。“她非常沉着冷静、口齿伶俐并且很有礼貌。她的提问非常明智而妥当。她的思想很成熟,我知道她会继续勇往直前。”Micheli 说道。

“因为生病,我变得更加坚强,我可以做很多特别的事情,”Minwa 说道,“我得到过太多的帮助,现在我知道如何去感受别人的痛苦并帮助他们缓解痛苦。因为我自己就是这么过来的。”

Andrea Mooney

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