颅缝早闭症(哥斯达黎加)

与其他没有经验的母亲一样,Lyana Guzman Gutierrez 生完孩子后感到疲惫不堪,但见到刚生出来的小男孩健康又可爱时,不禁感到万分高兴。但就在孩子出生不到两周时间,住在哥斯达黎加圣何塞附近的 Lyana 注意到 Marcel 的眼睛和其他五官不协调。Lyana 的母亲催促她带着 Marcel 去看儿科医生,那名医生将她推荐给一名当地放射科专家。该专家诊断 Marcel 患有颅缝早闭症,这是由于婴儿发育过程中头骨板之间的纤维连结或颅缝过早闭合所引起的头颅畸形。这造成了 Marcel 头颅的不对称,如不及时治疗,将进一步导致头颅畸形、大脑和颅骨发育问题并可能引发神经系统并发症。

通过搜索,Lyana 早已怀疑 Marcel 患有颅缝早闭症并开始探讨治疗方案。虽然哥斯达黎加的神经外科医生愿意为 Marcel 提供治疗,但 Lyana 解释道:“我的丈夫和我在寻找世界上最好的医生和医院,无论付出多少代价,我们都要找到。”

Lyana 通过搜索找到了波士顿儿童医院的网站和神经外科主任 Mark Proctor 博士的视频。“有一个声音在告诉我,你可以相信这个人。他就是最好的医生。这是母性本能。”

所有迹象都指向波士顿

Lyana 曾在波士顿学习英语并给她留下了十分美好的回忆,她感觉到这座城市在召唤她回去。她联系波士顿儿童医院国际中心并迅速着手将 Marcel 的 X 光照片和文件从哥斯达黎加发送至波士顿。在查看完 Marcel 的病例之后,Proctor 告诉 Lyana,说她的儿子非常适合做内窥镜微创手术,这种手术对于 3 个月大或更小的婴儿治疗效果最好,因为此时婴儿的骨头仍然非常柔韧。该手术需要在 Marcel 的头部切开小切口,并插入特殊摄像机和工具以移除已闭合的颅缝。一旦颅缝被移除,Marcel 的颅骨将正常发育。

护照和签证准备就绪后,Lyana 和丈夫带上 Marcel 和年幼的女儿并与 Lyana 的父母一起登上了前往波士顿的飞机。 波士顿儿童医院国际中心协助他们一家在 The Inn at Longwood Medical 酒店安顿下来,这家酒店就在医院拐角处,他们将在这里住上一个月的时间。Lyana 回忆道:“从我们踏入医院的那一刻起,每个人对我们都非常友好,不仅包括医生,还包括食堂员工、前台、护士、社工等等,他们真的非常贴心。一切准备就绪。这里拥有非常完善的制度。”

抵达医院四天后,Proctor 为 Marcel 做了手术。还是婴儿的 Marcel 在完成 30 分钟的手术后可以立即进食母乳,Lyana 看到儿子恢复正常的希望。由于是微创手术且仅需在 Marcel 的头部切开 1 英寸的切口,他在手术完成当天就出院并能够在家人的陪同下在酒店慢慢康复。

佩戴头盔的英俊少年

在飞回家乡之前,Marcel 佩戴了头盔以保护头颅并确保头颅在发育过程中不变形。接下来一年时间内他多次返回波士顿儿童医院调整头盔。

 

矫具师 Chelsey Anderson 与 Lyana 合作制定头盔调整跟进计划以方便他们一家跟进。母亲 Lyana 通常在周四带着儿子搭乘一整天的长途飞机,在周五和周六完成检查,然后周日飞回家,这样 Lyana 就能在周一上班(她是一名食品工程师)。Lyana 坦诚:“这样长途奔波确实非常辛苦,但我们做得到。”Lyana 学习英语时曾接待过她的家庭又一次向她敞开大门,在她带着儿子复诊期间帮了她的大忙。

当 Marcel 需要更大的头盔时,已经成为新英格兰爱国者橄榄球队的忠实球迷的 Lyana 会确保头盔上面印有爱国者球队的徽标。她笑道:“Marcel 看起来比 Tom Brady 还帅气。”在 Marcel 的周岁生日时,亲朋好友为他举行了以爱国者队为主题的生日派对。餐桌上摆放着橄榄球头盔以及爱国者水杯、餐盘以及 Lyana 在波士顿挑选的其他好东西。她甚至还制作了“Marcel 球队”T 恤送给客人,纪念儿子的康复之路并向提供帮助的医生团队、朋友、家人和同事表达诚挚谢意。

 

在完成手术不到两年时间,Marcel 已经茁壮成长,成为一名健康的幼童,并且精力十足。他喜欢跑步、攀爬、蹦蹦跳跳和乘坐电梯。Proctor 表示 Marcel “预后非常好,可以过上完全正常的生活,不需要再进行后续手术”。他在四岁之前每年只需要回医院复诊一次。“这是非常漫长的过程,但我们做到了,”Lyana 说道,“如果我还需要重来一次,我会以相同的方式重复 1,000 次。”

——Jenny Fernandez

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