膀胱外翻(希腊)

2013 年 2 月,Giorgios Bampos 在希腊雅典出生,并患有一种叫作膀胱外翻的罕见泌尿外科疾病。他的父母非常担心他们的儿子,并希望了解有关这种疾病和治疗方法的所有信息,他们咨询了本国的医疗专家,并在互联网上进行广泛搜索。很快,他们决定选择波士顿儿童医院作为儿子恢复健康的最佳治疗场所。

“儿子出生那天真是晴天霹雳。他们告诉我孩子身体异常。我都不知道那是什么病。一开始我非常害怕。”男孩的父亲 Theodos Bampos 回忆道。

很快,Theodos 开始明白儿子的问题的复杂性。膀胱外翻是一种先天性疾病,婴儿出生时膀胱自内翻出并暴露在身体之外。这是一种每 40,000 名新生儿中仅会出现一例的罕见疾病,在婴儿早期通过手术治疗后,可随着孩子的成长定期随访监测。

Bampos 一家选择波士顿儿童医院的主要原因之一是这家医院在治疗这种疾病方面拥有丰富经验。波士顿儿童医院的膀胱外翻项目主任、医学博士 Joseph Borer 表示,医院每年都会接诊两到六例的新生膀胱外翻患儿。“去年,我们接诊了四例新生患儿。”Borer 说道。此外,医院的医疗团队还会为许多曾在别处接受过治疗并需要额外或随访治疗的新患者提供护理。

他们一家人选择来到波士顿就医的另一个原因是医院的首选治疗方法。目前,膀胱外翻有两种主要治疗方法。“阶段性治疗法”需要对婴儿实施三项手术,分别是膀胱关闭术、尿道关闭术和膀胱颈重建术。第一次手术需要在出生几天内完成。

波士顿儿童医院更倾向于选择“单阶段”或完全初步修复外翻 (CPRE) 的治疗方法,Borer 表示后者“同时合并实施了阶段性修复法的其中两个阶段”。他表示,接受过 CPRE 治疗的患儿中,约有 75% 的女婴和三分之一的男婴不需要进行膀胱颈重建术。“我们更倾向于选择 CPRE 的主要原因是这种治疗方法能够实现阶段性治疗方法的所有功效,而且实施的手术更少。”Borer 说道。

而且,使用 CPRE 时,初期手术将在婴儿两三个月大时实施,Borer 说时间的延后对患者和家庭而言都有很大好处。他明确表示:“两个月大的婴儿能够更好地承受大型重建手术。”更重要的是,数周的等待时间有利于家人和婴儿建立亲密关系,让他们有时间为照顾婴儿制定策略并为初期手术做好准备。

从出生到进行初期手术的这段时间内,Borer 通过电话和电子邮件与这个希腊家庭进行沟通。Theodos 甚至将婴儿照片发给 Borer,使医生能够确认诊断结果,为这个家庭提供详细的病情说明以及护理和安全指导。

Borer 解释道:“从婴儿出生到他抵达波士顿儿童医院,我们列出了婴儿护理的要点,让他们知道会出现什么情况。”注册护士 Rosemary Grant 帮助协调了 Giorgios 的护理事宜,她说,由于 Bampos 一家为行程做好了充分准备,“对 Giorgios 的治疗效果起到很大帮助”。

在波士顿期间,这个家庭得到了医院内外的大力支持。Theodos 解释道,希腊心脏基金会为他们一家提供了许多帮助,甚至在医院隔壁为他们安排了一套公寓。儿童生活专家和国际健康中心的医务人员也为这个家庭提供了无微不至的关怀。“从孩子出生到完全康复的那几个月里,我们尽心尽力帮助他们一家,提供日间护理、住宿和继续教育。”Grant 说道。

在这些教育、关怀和帮助下,Giorgios 不出所料成功地渡过了八个小时的初期手术,且身体状况良好。 “手术期间和术后早期,他的状态非常好。”Borer 说道。手术后,Giorgios 需要三到四周的康复时间。随后,Borer 说道:“他可以起床走动、拔除管道并自由活动了。”

今天,Giorgios 健康活泼地返回希腊家中。他甚至还去了海滩,这正是他的父母之前非常希望他能在今年夏天做到的事情。但是他的康复之路还很漫长。与所有膀胱外翻患儿一样,Giorgios 需要终生进行定期随访护理以解决各种问题,如肾脏功能、膀胱发育和可能出现的心理问题。出于这种考虑,波士顿儿童医院的医务人员仍然与 Bampos 一家保持联系,并与 Giorgios 在希腊的儿科医生团队合作以监测他的康复进展,并为他回波士顿儿童医院复诊做准备。

对于 Bampos 一家而言,他们很高兴将儿子带到波士顿求医。“现在事情差不多告一段落了,我总算松了一口气,我感到非常高兴,心情平复下来了,”Theodos 说道,“我还知道自己做了最正确的选择。”

Scott Howe

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